Medicinska Pomoć
Napredna
Pretraga
  1. Početna
  2. Nova nada za obolele od Fridrajhove ataksije: Novi lek pruža mogućnost za poboljšanje. Roditelji upućuju apel Ministarstvu.
Nova nada za obolele od Fridrajhove ataksije: Novi lek pruža mogućnost za poboljšanje. Roditelji upućuju apel Ministarstvu.

Nova nada za obolele od Fridrajhove ataksije: Novi lek pruža mogućnost za poboljšanje. Roditelji upućuju apel Ministarstvu.

  • jul 7, 2023
  • 0 Lajkovi
  • 45 Pregleda
  • 0 Komentari

Apel roditelja obolelih od Fridrajhove ataksije za obezbeđivanje neophodnog leka upućen Ministarstvu zdravlja i nadležnim institucijama

Predstavnici Udruženja za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije apelovali su na Ministarstvo zdravlja i nadležne institucije da obezbede lek koji je neophodan za oko 20 ljudi obolelih od ove ultra retke genetske bolesti. U svom apelu, oni su istakli da lek pod nazivom “omaveloxolone”, koji se već tri godine uspešno koristi u Americi pod nazivom Skyclarys, može doneti značajna poboljšanja. Do sada nije bilo dostupno lečenje, pa su roditelji morali da se snalaze na razne načine kako bi pomogli svojoj deci i obezbedili sredstva za sve potrebne medicinske troškove.

Oboleli od Fridrajhove ataksije su retko očuvani i svesni svog stanja, ali vremenom postaju sve više zavisni od tuđe pomoći. Bolest, koja se najčešće ispoljava između 8. i 16. godine života, karakterišu gubitak hodanja, refleksa ruku, teškoće sa gutanjem i mogućnost razvoja komplikacija kao što su dijabetes i slabost srca. Nedostatak adekvatnog leka dovodi do potrebe za transplantacijom ili, nažalost, fatalnog ishoda.

Roditelji obolelih su pokrenuli inicijativu kako bi skrenuli pažnju javnosti na ovu bolest, koja trenutno pogađa četvoro obolelih u Nišu i još oko 15 u čitavoj zemlji. Apelujući na nadležne organe, ističu važnost brzog delovanja i nabavke leka pre nego što se stanje obolelih dodatno pogorša.

Dr Milkica Kostić, majka jednog od obolelih, istakla je da lek “omaveloxolone” već tri godine daje dobre rezultate u Americi, a trenutno se razmatra njegova upotreba i u Evropi. S obzirom na to da Srbija nije članica EU, lek može biti direktno nabavljen iz Amerike, iako cena još uvek nije poznata. Dr Kostić je naglasila da život nema cenu i da je važno da oboleli dobiju priliku za bolji kvalitet života.

Fridrajhova ataksija je retka, nasledna, progresivna genetska bolest koja se često javlja kod mladih ljudi. Prvi simptomi obično se pojavljuju između 8. i 16. godine života, a karakterišu ih gubitak koordinacije pokreta, slabost mišića i progresivno pogoršanje stanja. Retke bolesti, poput Fridrajhove ataksije, predstavljaju izazov u dijagnostici i lečenju, a pacijenti često zahtevaju specijalizovanu negu i podršku.

Ova inicijativa roditelja obolelih od Fridrajhove ataksije ističe važnost prepoznavanja i adekvatnog lečenja retkih bolesti. U Srbiji, procenjuje se da živi oko pola miliona građana koji se suočavaju sa nekom od retkih bolesti. Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) je osnovana sa ciljem poboljšanja položaja i kvaliteta života ove populacije, koja se suočava sa mnogim izazovima u pristupu lečenju i zdravstvenoj nezi.

  • Podelite:

Leave Your Comment